Berättelsen om Evelina

När Evelina var ungefär 5 veckor gammal började vi dock bekymra oss över att hon ännu inte kunde lyfta huvudet. Vi började också lägga märke till att hon var ovanligt stillsam. Vi sökte läkare för att försöka ta reda på vad som var fel,och vi blev chockade när de konstaterade att Evelina förlorat alla sina reflexer och att de misstänkte en nerv- eller muskelsjukdom! Det var ofattbart att Evelina på några veckor kunde förvandlats från "fullt frisk" till att vara totalt förlamad. Men det värsta beskedet återstod ännu.

Evelina fick genomgå en nerledningshastighetsmätning, och efter det fick vi beskedet: Hon hade med största sannolikhet spinal muskelatrofi. Det innebär fortskridande muskelförtvining som en följd av att vissa nervceller i ryggmärgen upphör att fungera. Men vad skulle denna diagnos innebära för Evelina?
"Det finns ingen behandling" sa läkaren. "Barn som debuterar så tidigt som Evelina dör vanligen under sitt första levnadsår..."

En avgrund öppnade sig. Det kunde inte vara sant! Jag tittade ner på Evelina som lugnt sov i min famn. Det var omöjligt att förstå att hon nyss fått sin dödsdom. Vi hade nog börjat förbereda oss på att hon kanske skulle bli handikappad, men att vi skulle komma att förlora henne låg bortom vad vi kunnat föreställa oss.

Det känns omöjligt att leva med en sådan vetskap, men det måste gå iallafall. På något sätt fick vi den kraft som krävdes. Evelina fortsatte att vara pigg och glad. Hon log, jollrade och charmade alla i sin omgivning. Det var ju inget fel på hennes intellekt, och vi gjorde vad vi kunde för att stimulera henne och låta henne uppleva så mycket som möjligt av världen. Vi gick och simmade med henne. Hon älskade när man pratade, sjöng och skojade med henne. Hennes armar blev en aning starkare så att hon fick uppleva glädjen med att kunna sätta fart på en mobil samt att stoppa saker i munnen.

Vartefter sommaren gick blev hon dock obönhörligt sämre. Hon fick allt svårare att äta, och i mitten av juli var musklerna i svalget så påverkade att vi fick börja sondmata henne. Det var sorgligt att behöva se slangen i hennes näsa eftersom vi visste att hon aldrig skulle komma att klara sig utan den, men det var ju skönt att veta att hon fick i sig tillräckligt med mat och slapp vara hungrig. Vi fick låna hem en sugmaskin från sjukhuset också för att hjälpa Evelina att hålla halsen ren från den saliv hon inte längre kunde svälja. Vartefter andningsmuskulaturen försvagades så blev Evelinas bröstkorg alltmer insjunken, och i augusti hade hon så jobbigt med andningen att vi fick börja ge henne syrgas kontinuerligt. Vi fick låna hem nödvändig utrustning från sjukhuset.

Med hjälp av sond, sug och syrgas så mådde Evelina ganska skapligt ytterligare en tid. Läget var allvarligt men stabilt. Men en dag i början av september blev vi rejält omskakade! På kvällen fick Evelina oväntat pulsnedgång och andningsstillestånd. Visst var vi medvetna om att Evelina skulle dö någon gång, men inte idag! Inte nu! Jag gav konstgjord andning medan Magnus ringde ambulans, och vi räddade henne tillbaka till livet för den gången. Vi tillbringade en natt på sjukhus, men eftersom de inte hade mer hjälp att erbjuda så återvände vi hem igen på morgonen. Vi hade bestämt att Evelina skulle få vara hemma hos oss, sin familj, hela sitt korta liv.

Morgonen den 24 september vaknade inte Evelina. Vi förstod att slutet närmade sig, och efter att ha konsulterat sjukhuset beslutade vi att invänta det hemma. Vi ringde Evelinas mor- och farföräldrar och faster, och de kom. Alla vi som stått Evelina närmast var samlade. Vi vakade vid hennes sida hela dagen, höll hennes händer, smekte henne och sa att vi älskade henne.

Klockan 17.40 dog Evelina. Det var fridfullt men oändligt sorgligt.

Tillbaka till Evelinas hemsida