Actualización de Abril

En el mes de Abril hubo dos acontecimientos que nos sacaron de la rutina de nuestras ocupadas vidas. Uno fue bueno: La princesa Courtney celebró sus 5 años con una gran fiesta y Hayron, nuestro hijo, bailó con ella una especial canción; el otro acontecimiento fue malo pues el niño tuvo una fractura en su pierna derecha, 3 días previos a la celebración.

Conocimos a Courtney en su fiesta de cumpleaños número 4. Cuando nos mudamos a Texas, en Agosto del año 2006; Dalia, la coordinadora de la clínica de MDA en Houston, nos puso en contacto con la familia Rosas por ser la única familia, cercana a nosotros, que tenía un familiar con SMA tipo I. Hasta ese momento nunca había querido tener mucho contacto con familias con niños enfermos ya que solía entristecerme más, cuando en raras ocasiones, interactuaba con casos como el mio en las consultas de neurología. Yo debía ser fuerte para poder cuidar a mi hijo y por eso evitaba todo lo negativo. En cambio, acepté conocer a la familia Rosas y creo tomé una buena decisión.

A pesar de que nos habíamos comunicado por correo electrónico y por teléfono, las enfermedades que tuvimos y los complicados días nos impedían vernos; y no fue, hasta Abril del 2007, que nos vimos personalmente.

La familia Rosas era maravillosa. Desde el primer momento apreciamos que cuidaban a Courtney de una manera muy parecida a la que utilizábamos con nuestro Hayron. Era una familia unida, sencilla y optimista, aunque detrás de sus sonrisas escondían esa tristeza que tenemos todos los familiares de niños con SMA. Empezamos a compartir experiencias sobre nuestros ángeles a través de paseos, visitas y mensajes electrónicos y después de pasado exactamente un año, hemos llegado a quererla y considerarla como amigos. Entrar al pequeño y rosado palacio de la princesa Courtney te hace sentir una extraña paz y la llamo "extraña" porque no creo que ni su familia ni la nuestra viva con tranquilidad, con tanto peligro acechando a los niños.

El primer encuentro entre Hayron y Courtney fue corto. Era la fiesta de cumpleaños y habían varios invitados consintiendo a la festejada. A pesar de esto, ambos pudieron tomarse unas fotos muy especiales que siempre estarán en las primeras páginas de su álbum de recuerdos. El impacto que esta hermosa pelirroja tuvo sobre Hayron lo descubrimos con el paso de los días, pues tan sólo con mencionar el nombre de Courtney él sonreía de una manera diferente. Hayron es romántico, ama las historias de príncipes, princesas y finales felices, por eso la bella princesa era justo la amiga que él necesitaba.

Courtney es más madura, Hayron es más infantil, él es 8 meses menor que ella; son de sexos diferentes, quizás hasta no entiendan el mismo idioma porque ella entiende en inglés y el idioma primario de Hayron es el español, pero aún todas estas diferencias los une el amor y la amistad, y ambos se sienten felices cuando están cerca uno del otro.

Candace y Linda, mamá y abuela de Courtney le dieron a mi hijo el privilegio de bailar con su niña una canción ( You´ll be in my heart), que sería la canción de ambos y símbolo de su amistad. Nosotros nos sentimos muy agradecidos con ellos por darnos la posibilidad de cumplir el sueño como padres, de ver a nuestro hijo cortejando a una bella chica en su "Quinceañera", que es la fiesta más importante para toda muchacha. En este caso la dicha era superior pues no sería una muchachita común, sino una princesa; y por otro lado nuestro héroe bailaría esta danza con sólo 4 años. ! Increible!

Esperando el ansiado momento y a sólo 3 días de la fiesta notamos, a la hora del baño, que el niño tenía el tercio inferior de su pierna derecha deformada. Todo indicaba que tenía una fractura ósea, que es una de las complicaciones de la Atrofia Muscular Espinal, por la que siempre temimos y que por evitarla nos mantenemos, sin movernos de su lado, cada vez que el niño ingresa en los hospitales, para que ningún enfermero o médico lo manipule indebidamente.

Fuimos a la sala de emergencias y después de una larga espera y de todos los riesgos que tiene un niño con SMA cuando entra a un hospital ( que sólo los padres de estos niños realmente conocen), confirmamos el temido diagnóstico. Se le puso un yeso transitorio en su pierna hasta el nivel del muslo y nos recomendaron una cita con el ortopédico, a la semana.

Mi madre Wilda, la abuela del niño, vino de inmediato para ayudarnos en esta difícil situación, ya que esta vez debía atenderse al niño entre dos personas por temor al que el peso del yeso fuera a luxarle su cadera.

A la semana fuimos a la cita del ortopédico, como nos fue indicado, y el yeso fue cambiado para otro más corto, que sólo llegaba hasta la parte inferior de la rodilla. Desde entonces el niño ha estado mejorando, aunque hay que ser más cuidadosos con él para que no sienta dolor u ocurra otra complicación. Lo más preocupante es la piel por debajo de su yeso, ya que al tenerla tan fina pudieran formarsele úlceras , más peligrosas por su condición.

Cómo ya dije, la fiesta sería 3 días después del día en que la fractura ocurrió, y antes de haberle cambiado para el segundo yeso. Nuestra asistencia a la fiesta no era segura en ese entonces, pero por la cara de felicidad que Hayron ponía cuando se hablaba del cumpleaños de Courtney, decidimos que era mejor para él, darle esa alegría. Hayron es superamistoso y le encanta estar rodeado de personas. Lo vestimos con su impecable traje blanco e inmediatamente el malestar lo abandonó y se mostró excitado por la fiesta.

El 13 de Abril, arribamos al Salón de Baile de Pasadena para ser parte de un cuento de hadas. Familiares, amigos y voluntarios hacían realidad un sueño. Courtney resplandecía en su largo y blanco vestido e iluminaba el salón con luz propia. Compartimos la alegría con la familia Rosas que miraban orgullosos a la bella princesa respirando sus 5 años. Se sentía la armonía en medio de tantas personas maravillosas y caritativas. Nos reencontramos con Dalia, la coordinadora de la clínica de MDA, después de casi 1 año y medio sin verla. Ella fue la que nos llevó a nuestra primera cita en la clínica cuando llegamos a Texas y fue nuestra guía ese día, pues nos sentíamos desubicados en el hopital, que era nuevo para nosotros. También Dalia fue la que coordinó una cama especial para el niño, que es la que actualmente usa y por supuesto, la que hizo que ese día estuvieramos junto a Courtney pues a través de ella la conocimos. Se alegró mucho cuando vio al niño y se asombró de lo grande que estaba, también nos dijo que ella seguía dispuesta a ayudarnos si fuera necesario.

También volvimos a ver a Tania Elizalde, que nos fue presentada por vez primera en el primer y único ensayo de la danza que compartirían Courtney y Hayron. Ella y su familia donaron el salón, comida, fotos, etc. Fue gratificante conocer a personas tan buenas y capaces de ayudar a aquellos que lo necesitan.

Asistieron dos canales de TV; Univisión y Fox 26 de Houston. El primero entrevistó a mi esposo y padre de Hayron, por tener un excelente dominio del idioma español y por ser también padre de un niño afectado. He de decir que el abuelito de Courtney también habla el idioma español. Manuel, el papá de Hayron, habló sobre la enfermedad , la importancia de la lucha por encontrar la cura y de los milagros de vida que ocurren cuando a un niño afectado se les da cariño y buenos cuidados. Candace y Linda, hablaron con el canal Fox 26 pues son ellas las que se ocupan directamente del cuidado de la niña.

Estaba allí un representante del periódico local. La periodista en más de una ocasión había contado la historia de Courtney en una columna del mismo.

Los amigos de la princesa, del cuerpo de bomberos del Sur de Houston , no faltaron al festejo de su chica y hasta bailaron alrededor de ella una canción. Hayron quedó impactado con ellos y desde ese momento los considera también sus amigos. Ellos tocaron su sirena, pero no como en otras ocasiones, sino para celebrar los 5 años de la homenajeada, y mi hijo no paraba de reir y de abrir sus bellos y expresivos ojos. Desde ese día, él hace sonidos cuando oye la sirena sonar por la calle; oirla, ya no provoca tanta repulsión cuando recordamos que una vez , un toque similar, vino a recogernos a nuestra casa para llevarnos al hospital, pues Hayron estaba gravemente enfermo.

Baile, fotos, videos, entrevistas, felicidad, luces, lágrimas, orgullo, recuerdos, futuro….., el milagro de que Courtney cumpliera sus 5 años, y el otro milagro de que mi hijo Hayron, mi héroe, estuviera acompañándola a ella, con 4 años, 3 meses y 23 días.